Stara poslovica kaže da je zdravlje kruna na glavi, ali nju može vidjeti samo bolestan čovjek posmatrajući zdravog. Isto tako, zdrav ne može razumjeti kroz šta prolazi bolestan. Međutim, ono što je posebno zabrinjavajuće jeste nebriga za one kojima je najteže, za one koje je pogodilo nešto što je nesvakidašnje i samim tim zahtijeva mnogo više borbe i odricanja. Rijetke bolesti su takve. Prema definiciji, one se javljaju kod manje od pet na 10.000 osoba. Nekada čak i rjeđe od toga. Polazna tačka .....